Hírek

« vissza « előző hír

Egy különleges mesekönyv született a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Gyermekgyógyászati Klinika gyermekorvosának, dr. Major Juditnak, és az ismert gyermekkönyv-szerzőnek, Bartos Erikának az összefogásából, „Szuszó nyuszi történetei” címmel. A kötet a cisztás fibrózissal élő gyerekeknek és szüleiknek segít abban, hogy játékosan, érthetően mutassa be a betegséget, egyben oldja az ezzel kapcsolatos félelmeiket.

„Sokszor tapasztaltam, hogy a szülők nem tudják, hogyan beszéljenek a gyerekekkel erről a krónikus betegségről. A gyerekek érzik a feszültséget, mégis bizonytalanságban maradnak: miért kell gyógyszert szedniük, miért más az életük, mint a társaiké? A könyv ebben segít, a mese nyelvén beszél a betegségről, hogy az kevésbé legyen félelmetes” - nyilatkozta dr. Major Judit, a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Gyermekgyógyászati Klinikájának gyermektüdőgyógyásza.

A cisztás fibrózis egy genetikai betegség, ami elsősorban a légutakat és az emésztőrendszert érinti. Ha kezeletlen marad, maradandó károsodások alakulhatnak ki. Az utóbbi években óriási előrelépés történt, 2022 óta a betegség az újszülöttkori szűrőprogram része, így már babakorban felismerhető és kezelhető. Ráadásul új, úgynevezett CF-modulátor gyógyszerek is elérhetővé váltak, amelyek célzottan javítják a hibásan működő ioncsatorna működését. Ez jelentősen javítja a betegek életminőségét, sokuk teljes életet élhet, sportolhat, tanulhat, közösségbe járhat.

A két szerző egy érintett családot is bevont, hogy tükrözze a mese a mindennapok valóságát, így született meg Szuszó nyuszi karaktere, aki ugyanúgy küzd a betegséggel, mint kis olvasói. A kiadvány illusztrációi tudományos alapokon nyugszanak, barátságos, befogadható formában. A mesék akár bölcsődés kortól olvashatók, de a nagyobb gyerekek is sok hasznos információt kaphatnak belőlük. A rajzok és a történetek segítenek abban is, hogy a közösség – pedagógusok, óvodások, osztálytársak – jobban megértsék a betegséget és a hozzá kapcsolódó mindennapi nehézségeket.

A kötet a „Könnyebb Lélegzetért Alapítvány” kiadásában jelent meg ezer példányban, és minden diagnosztizált magyarországi beteg családja ingyen kap belőle. A kezdeményezést a Pécsi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Karának anyagi támogatása is segítette. A szerzők remélik, hogy utánnyomásra is lehetőség lesz, ezáltal a pedagógusok, a rokonok vagy a barátok is hozzájuthatnak.

Forrás:

PTE